thevoiceofthezebras.blogg.se

Listan på sjukdomar och symtom man kan ha när man har EDS blev väldigt lång. Längre än jag hade kunnat föreställa mig. Jag hoppas vid Gud att det inte finns en enda person som lider av allt det där samtidigt. Kan man ens överleva då? Självöverlever jag men jag lever inte. Nej, jag lever inte. Visst finns det stunder av hopp, stunder då energin är lite högre och då jag kan skratta och göra ågonting roligt. Ingenting för ansträngande men som ändå för bort tankarna från värk och annat. Det kan vara en timme i taget, detkan varatjugo minuter i taget men de är guld värda. 

 

Jag kan inte längre resa så som jag gjorde förut. Jag kan inte läsa en enda av de böcker som ligger och väntar på mig och som jag önskar kunna läsa. Jag kan inte springa runt på Skansen med min dotter en hel dag och jag kan inte jobba. Jag har försökt, det har jag. Jag är envis, jag är stark, jag har viljan. En vilja så stark att den nästan gör ont. Det har hänt att jag har trotsat allt och ändå gjort vissa saker jag inte bör göra. Men efteråt har jag fått betala dyrt. Väldigt dyrt.

 

Det komplicerar saken att jag faktiskt ser helt vanlig och normalt frisk ut. De stunder jag visar mig ute ser jag ut som vem som helst. Jag ler, pratar, skrattar och är social. Ingen tänker på att jag inte bär matkassen själv, att jag inte går särskilt långt, att jag sätter mig ner så fort jag får en chans och ingen ser hur masken tas av samtidigt som jag tar av mig jackan, när jag kommer innanför dörren. Ingen ser hur jag stupar i sängen och blir liggandes där i timmar, ibland dagar, ibland veckor. 

 

Ibland har jag rullstol, då förstår folk bättre. Men när de ser att jag kan kliva upp ur rullstolen och gå förstår de inte alls varför jag har en rullstol. Många tror att en rullstol enbart är för den förlamade. Ibland har jag kryckor, då visas lite mer hänsyn. Men få förstår hur det kommer sig att jag bara ansvänder dem ibland. De tror att kryckor har man bara om man har en fraktur eller en annan uppenbar skada. 

Men jag har slutat med att förklara mig. Jag har slutat upp med att försöka tala om för alla som undrar att jag kan ibland men inte ibland. Att det kan vända från en minut till en annan. Att jag kan vara fullt rörlig i en halvtimme men sedan i ett förlamat tillstånd. Jag har slutat med att be om ursäkt för alla saker jag måste tacka nej till, slutat med att be om ursäkt till varför jag inte kan arbeta och göra nytta. Jag har också slutat med att ha dåligt samvete för att inte kunna bidra, för att vara andra till last. Ingen ska behöva må dåligt för någonting de inte kan rå för. Ingen! 

 

Här är min lista, min alldeles egna lista och den är nog lång den.